Lopen voor Lyme: Jellie Schippers zoekt lopers en sponsoren

ZUIDHORN

De eerste editie van Lopen voor Lyme is op 9 april: in Woudenberg wordt een wandel en hardloop event gehouden om geld in te zamelen én om rumoer te genereren.

Op dit moment zijn er 60 teams ingeschreven, 60 teams die zich inzetten voor een chronisch Lyme patiënt. Ook het team van Jellie Schippers uit Zuidhorn doet mee om geld in te zamelen, voor het bekostigen van onderzoeken, medicatie en behandelingen. Jellie Schippers is 38 jaar, partner en trotse moeder van een dochter van acht jaar. Ze heeft chronische Lyme en de bestrijding daarvan wordt veelal niet of nauwelijks vergoed. Dat zou wel moeten, want de ziekte heeft al 15 jaar ingrijpende gevolgen. Jellie: “Het begon vijftien jaar geleden: ik lag elke paar weken met griep op bed. Totdat ik op een dag niet meer beter werd. Ik had last van extreme vermoeidheid, pijnlijke spieren en gewrichten, het voelde continu alsof ik moest bijkomen van een zware griep. Na vier lange jaren van huisartsbezoeken, bijkomende klachten, onderzoeken, twijfels en onzekerheid kreeg ik uiteindelijk de diagnose ME/CVS (Myalgische Encephalomyelitis en Chronisch Vermoeidheid Syndroom).”

Hoop

Ze vertelt verder: “De internist in het UMCG Groningen vertelde mij destijds dat de meeste ME/CVS­patiënten binnen vier jaar opknappen. Wij hadden de hoop dat het uiteindelijk met mij ook beter zou gaan en probeerden er mee te leven. Het werden jaren waarin ze van alles probeerde. Cognitieve gedragstherapie, fysiotherapie, ziekenhuisbezoeken, onderzoeken, een reïntegratietraject via haar werkgever. “Mijn gezondheid ging op en neer. In sommige perioden kon ik alleen maar douchen op een krukje en niet veel meer doen dan in bed liggen. Er verdween steeds meer van mijn sociale leven. Zodra ik mijn grenzen overschreed, werd ik zieker. Ook verbleef ik vijf weken in een revalidatiecentrum. Uiteindelijk kon ik ook mijn baan niet langer aanhouden.” In 2013, pas twaalf jaar na de eerste ziekteverschijnselen, kwam het resultaat van een Duits bloedonderzoek: chronische Lyme. Maar net als veel andere patienten in Nederland komt Jellie er achter dat deze diagnose in Nederland niet wordt erkend en dat behandelingen niet worden vergoed. Ondersteund door haar ouders start ze een drie weken durende behandeling met intraveneuze antibiotica in het Borreliose Centrum in Duitsland. Er volgt een opleving. Diverse behandelingen volgen waaronder ook in Nederland bij een Lyme gespecialiseerde arts. De ziekte laat zich echter niet makkelijk bedwingen.

Uitval

Jellie: “2015 was een zwaar jaar voor ons als gezin. Ik heb altijd wat betere en slechtere dagen en zo hou ik het wat vol maar ik heb afgelopen jaar nog nooit zoveel dingen moeten missen en moeten laten. Ik kreeg begin 2015 voor het eerst ook last van uitval waardoor ik plotseling door mijn benen zak. Mijn man neemt, naast zijn 40-urige werkweek, steeds meer zorgtaken over en ook onze dochter ervaart steeds vaker dat ik er niet voor haar kan zijn. Ik ga gewoon steeds wat meer achteruit. Ik ben inmiddels al 15 jaar ziek, maar er is hoop op verbetering. Hier wil ik samen met ons gezin zo graag voor kunnen blijven vechten.” Daarvoor is echter veel geld nodig. Uit een enquête onder Nederlanders met en zonder Lyme blijkt dat maar 9% van de Lyme­patiënten hun behandeling volledig vergoed krijgt, tegenover 74% volledige vergoeding bij andere aandoeningen. Daarnaast wordt nog eens 70% van de Lyme­patienten geremd in het starten van een behandeling door hun financiële situatie. En meer dan 25% van de Lyme­patiënten heeft al meer dan 10.000 euro uit eigen vermogen uitgegeven aan behandelingen (zie ook: http://www.lopenvoorlyme.nl/waarom/).

Lopers

Op dit moment bereiden de vijf eerste lopers, goede vrienden en hun dochter, zich voor op het evenement dat op 9 april plaatsvindt. Ook een familielid dat meeloopt aan de marathon van Rotterdam op 11 april zal lopen voor Jellie. Team Jellie zoekt nog zoveel mogelijk enthousiaste hardlopers, wandelaars en sponsoren. Acties kunnen worden opgezet om geld voor de lopers in te zamelen. Team Jellie vraagt via dit persbericht aandacht voor hun actie. Er is een ‘Lopen voor Lyme’ teampagina met Jellie haar persoonlijk verhaal: http://www.lopenvoorlyme.nl/team/team­jellie/. Ook er is een eigen Team Jellie Facebookpagina: https://www.facebook.com/LopenVoorLymeTeamJellie . "Wij hopen op zoveel mogelijk wandelaars, hardlopers, sponsoren en toeschouwers die ons willen steunen en wil helpen de ziekte van Lyme onder de aandacht te brengen! Het belooft een geweldig evenement te worden en wij hopen er met ons allen een mooie dag van te maken."

Auteur

ggeersing